Comune di Chieti

Comune di Chieti

Comune di Chieti

Al servizio del cittadino

Home Notizie Malattie Rare, il Comune di Chieti illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca

Malattie Rare, il Comune di Chieti illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca


Pubblicato ven 26 febbraio 2021 alle 15:37

Il Sindaco e la consigliera Di Pasquale: “Così siamo vicini alle famiglie e a chi vive situazioni particolari”


Chieti, 26 febbraio 2021 – Il 28 febbraio anche Chieti si illuminerà con i colori della Giornata delle Malattie Rare. Sarà la fontana di piazza Valignani a tingersi del blu, verde e fuxia che hanno condotto alla XIV edizione l’iniziativa a cura di UNIAMO, la Federazione Malattie Rare.

“Si tratta di consapevolezza e civiltà – così il sindaco Diego Ferrara e la consigliera Silvia Di Pasquale – Siamo consapevoli del fatto che grazie alla ricerca oggi ci sono più certezze in merito alla natura e alla cura di patologie che colpiscono lo 0,05% della popolazione, manifestando 1 caso ogni 2.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate si attesta tra 7.000 e 8.000, parliamo di malattiegravi, croniche, progressive e non sempre diagnosticabili, tanto che il 30% dei malati non riesce ad avere una diagnosi.

È anche una questione di civiltà, perché bisogna sostenere le famiglie e chi è affetto da queste patologie, dando il massimo del supporto possibile e a tal proposito siamo ben felici che da lunedì scorso sia operativo al 7° livello dell'ospedale di Chieti lo sportello informativo per le malattie rare e quelle emorragiche trombotiche, grazie alla onlus A.Ma.r.e. (Associazione malattie rare ematologiche), segno di un’attenzione che la nostra sanità riserva a un campo che colpisce soprattutto i bambini.

Chi vive queste particolari situazioni, sappia che la nostra fontana illuminata con i colori della giornata significa attenzione e ascolto e che attraverso l’informazione e il sostegno si alimenta una ricerca che è materia preziosa per la diagnosi e la terapia di tante patologie, che potrebbero essere affrontate meglio se fossero trattate con diagnosi precoci. Questa luce è anche il monito a non spegnere l’attenzione fino ad oggi costruita intorno a tali temi, perché quando il covid, ci auguriamo al più presto, passerà, resterà comunque da affrontare tutto il resto e non si può perdere tempo, quando c’è un percorso aperto e un cammino da portare avanti per migliorare la vita di migliaia di persone e famiglie”.


Per avere informazioni, clicca qui 

 

 


Corso di Formazione per gli aspiranti genitori adottivi-Adozione Nazionale e Internazionale- Programma 2025
Sarà intitolato a Michael Luciani il campetto di via dei Frentani. Sì della Giunta.
Distretto sanitario di Chieti Scalo, il sindaco chiede la riapertura a Regione e Asl 2
Sì della Giunta a Centro federale d’eccellenza del tiro con l’Arco
Riunione con dirigenti scolastici per iniziative contro violenza, disagio e bullismo
Sì della Giunta all’adesione alla Rete dei Comuni sostenibili
Sindaco e Giunta su decisione Asl su Peter Pan
Rendiconto e bilancio consolidato 2023 e Revisori dei Conti, via libera dal Consiglio comunale
A Chieti i campionati nazionali di ginnastica ritmica il 22 e 23 febbraio
Online l’avviso pubblico per l’Approdo sicuro, comunità per minori e madri con minori
Servizio Civile Universale: domande entro il 18 febbraio.
Contrasto al fenomeno randagimo/vagantismo e tutela del mondo animale, nasce l’intesa fra Comune e ASL
Chieti è Città che legge
Sportello IMU e TARI operativo da oggi, 10 febbraio nella sede di ICA Tributi in via Quarantotti 28
Domani a San Martino il seminario a cura della Polizia Locale sulla sicurezza
Campo di San Martino, su Tuttogare del Comune la manifestazione di interesse per l’affidamento in concessione
Il Comune di Chieti si costituisce parte civile all’udienza preliminare su Teateservizi
Dissesto. Rateizzazione degli importi dovuti all'Organismo straordinario di liquidazione
Impianti sportivi, l'Amministrazione risparmia 400mila euro l'anno
Promozione e sostegno delle attività sportive, l’assessore Pantalone esorta le realtà del territorio in vista della scadenza del 31 gennaio
Marrucino gremito per Futuri possibili e la lectio della Boschetti
Appello della Polizia Locale per rintracciare veicolo pirata
Polveri gialle a Madonna delle Piane, incontro con i residenti.
Aree Urbane Funzionali, nuova assemblea dei sindaci e della governance
Arriva Futuri possibili, l’evento di chiusura del progetto Abruzzo giovani del Comune di Chieti in tandem con Confartigianato, Informagiovani ed Erga omnes
Malattie Rare, il Comune di Chieti illumina la fontana di piazza Valignani per supportare la ricerca
Consiglio comunale adotta la variante sull’ex San Camillo
Bussola della trasparenza
Amministrazione trasparente

In questa pagina sono raccolte le informazioni che le Amministrazioni pubbliche sono tenute a pubblicare nel proprio sito internet nell’ottica della trasparenza, buona amministrazione e di prevenzione dei fenomeni della corruzione (L.69/2009, L.213/2012, Dlgs33/2013, L.190/2012).